与蝶为友，翩然新生

作者：王秀丽 中国医科大学附属盛京医院

曾 月 中国医科大学附属盛京医院

审核：杜 悦 中国医科大学附属盛京医院 主任医师

您听说过系统性红斑狼疮（SLE）吗？它是一种慢性的自身免疫性疾病，最初因患者皮肤表现像狼啃噬过而得名，可累及全身脏器和系统，病情因人而异，严重者可危及生命。这种疾病的难治性和异质性也决定了SLE的治疗不可避免地面临多重难点和挑战，据统计，中国大陆患病人数近100万。红斑狼疮对于普通人来说是一个很陌生甚至有点恐怖的病，患儿家长们的内心充满了对于疾病的恐惧和患儿未来的担忧，本文邀您一起拨开狼疮的迷雾，给大家介绍儿童红斑狼疮的方方面面，希望能为家长朋友排忧解惑，让更多人了解狼疮，与更多狼疮患者站在一起！

1.什么是系统性红斑狼疮

红斑狼疮是一种系统性自身免疫性疾病，也就是自己的免疫系统和自己过不去，产生自身抗体损伤自己，会损伤身体的各个器官，包括皮肤、肌肉、关节、眼、肾脏、神经系统、消化系统、呼吸系统、血液系统等。青少年发病较多，女孩多见。新生儿狼疮是指妈妈患有红斑狼疮，孕妈妈血液中的自身抗体通过胎盘进入胎儿的血液中，造成新生儿一出生就得狼疮。

2.病因

这是病初家长最关心的问题，其实大部分的疾病都不是单一因素造成的，都有内因及外因，内因是遗传基因，外因是紫外线对皮肤的损伤、感染、雌激素、药物、化学试剂等。新生儿狼疮病因就是来自妈妈的自身抗体对新生儿身体的损伤。

3.怎么发现？

儿童狼疮除了颜面蝶形红斑以外，还可以多种其他症状起病：不明原因的发热、乏力、体重下降、关节酸痛、紫癜、水肿、血尿、蛋白尿、呕吐、腹痛、癫痫、视力异常、性格改变、智力下降等。由于症状多种多样，容易漏诊误诊，所以应求助于小儿风湿免疫科。新生儿狼疮相对容易发现，当新生儿出生后出现特征性的环形红斑、水疱、鳞屑，提示此病。另外因为妈妈患有狼疮，即使新生儿没有特殊症状，妈妈也会提示医生给新生儿做相应的检测。

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4.治疗

儿童狼疮的治疗是个长期甚至终生的过程，家长需要从心理上、经济上做好打持久战的准备。治疗药物包括羟氯喹、激素、环磷酰胺、吗替麦考酚酯、他克莫司、环孢素等，近年来，贝利尤单抗等生物制剂的应用为更多的SLE患儿带来福音，但药物是双刃剑，这些药物各有各的副作用，用药一定要遵小儿风湿科医生的医嘱，千万不能擅自减药或停药，因为擅自减药或停药可能造成严重的不良反应或疾病的复发，相关副作用医生会告知清楚，家长给予关注即可。中医不能代替西医成为主要的治疗方式，这是风湿科医生的共识。对于新生儿狼疮主要是对症治疗，如果有严重房室传导阻滞需要安装心脏起搏器。

5.生活

生活饮食方面，避免能增强皮肤光敏感的食物，如芹菜、菠菜、蘑菇、柠檬等；正在服用中高剂量激素治疗的孩子，往往食欲大增（激素的副作用之一），所以要适当控制热量的摄入，控制体重。强紫外线造成的皮肤损害会激活身体的免疫系统，引起狼疮病情活动，所以要尽量防晒，防晒霜、防晒衣是必要的生活物资；北方冬天应防冻，冻疮也会引起狼疮病情活动。女孩月经初潮阶段，可能因为雌激素的增加引起狼疮病情活动，家长需要细心观察，增加复诊次数。乐观积极的心态对于狼疮恢复是有利的，家长应努力克服自身焦虑的情绪，给孩子营造一个阳光、充满正能量的氛围，树立战胜狼疮的信心，让患儿回归正常学习和生活。

6.展望未来

未来随着社会和医疗技术的发展、越来越多的新药被开发，以及家长认知水平的提高，我们有理由相信在医生和家长的共同努力下，我们的狼疮患儿一定有一个光明美好的未来。

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